ESPINA BIFIDA

Hoy os voy a ofrecer informacion sobre espina bifida, que es la minusvalía que yo padezco, espero que os pueda ayudar un poco a que lo entendais. Saludos a todos.

Espina bífida significa literalmente columna vertebral partida en dos. Es una anomalía congénita en la cual una o más de las vértebras no cierran completamente el tubo
neural (la médula espinal). Este defecto se produce al principio del embarazo (en los primeros 22 a 26 días), cuando se están formando el cerebro y la médula espinal del
feto.

Al nacer se nota en la espalda del bebé una especie de bolsa blanda y oscura, cubierta por una membrana y llena de médula espinal, líquido y tejido nervioso. Esta bolsa puede desprender líquido. La espina bífida se encuentra en uno o dos de cada mil nacimientos.

¿Cuáles son las consecuencias?
Este pequeño defecto en el desarrollo de la columna vertebral tiene grandes consecuencias:
· Sin intervención quirúrgica para cerrar la espalda a tiempo existe la posibilidad de infección por la que el niño puede morir de una meningitis.

· Parálisis de los músculos bajo la lesión dorsal causado por la interrupción de las vías nerviosas.

· Insensibilidad y, por ella, peligro de lesiones (cortaduras, quemaduras o por presión).

· Deformaciones de los pies (pie Bott).

· Poco control de la vejiga y el intestino resultando en
incontinencia y un alto riesgo de infecciones en las vías
urinarias y daños en los riñones.

· En el 80% de los casos los bebés desarrollan hidrocefalia por la perturbación del equilibrio entre la producción y el drenaje del líquido cerebroespinal. Sin la colocación interna de un sistema el drenaje (un ‘shunt’ o una válvula) por medio de una operación existe el peligro que la presión del agua contra el cerebro sea demasiado alta y el niño muera, quede ciego o tenga un retraso mental.

· Los síntomas de la hidrocefalia son: la cabeza grande o un crecimiento muy rápido de ella, venas muy pronunciadas en la cabeza y ojos que miran hacia abajo de manera que se
muestra el blanco del ojo (como la puesta de sol). Generalmente el niño necesitará varias operaciones para las
válvulas durante su vida.

¿Cuál es el futuro de un niño con espina bífida?
Cuanto más alto en la columna se encuentre la lesión, más graves son lasconsecuencias. Además, las posibilidades quirúrgicas, la capacidad económica de la familia y la ayuda externa determinan las oportunidades del niño. Los costos del tratamiento generalmente son enormes y, por lo tanto, en los países en vías de desarrollo son pocos los niños que reciben un tratamiento adecuado. El 30% de los
niños no tratados sobreviven el primer período se su vida.

A menudo estos son niños con un forma leve de espina bífida o niños en los cuales la hidrocefalia se estabiliza
espontáneamente.

Existe también una forma cerrada de espina bífida: la espina bífida oculta. Muchas veces no se diagnostica directamente al nacer el niño. Los efectos aparecen más tarde y son semejantes a los de la forma abierta. Un pie Bott o la incontinencia son tratados de forma sintomática, sin reconocer la relación con espina bífida. En la espalda
localmente pueden aparecer pelo, manchas pigmentarias o lipomas, que pueden indicar espina bífida oculta.

Con el apoyo de la familia y la comunidad un niño con espina bífida tiene buenas oportunidades de vivir una vida completa y a menudo puede ir a una escuela normal.

¿Qué hacer cuando nace un niño con espina bífida?
· Cubrir la herida con una venda estéril para evitar infecciones. Este primer auxilio le da tiempo para evaluar si el tratamiento del niño es posible.

· Medir la cabeza cada día con una cinta métrica para ver si se está desarrollando una hidrocefalia.

· Informar a la familia repetida y detenidamente sobre la anomalía del niño.

· Averiguar si existe la posibilidad de un tratamiento, y si hay apoyo por parte de las personas en la comunidad.
Tratamiento posterior y rehabilitación.

· Parálisis: trate de mantener las extremidades flexibles y ponga los pies en una posición correcta por medio de ejercicios sencillos.

· Movilidad: trate de estimular al niño de moverse solo lo antes posible; por ejemplo gateando con una tabla con ruedas, una carretilla, etc.

· Incontinencia:
a) Orina: para prevenir infecciones es importante vaciar la vejiga totalmente varias veces al día. Lo puede hacer externamente ejerciendo una presión suave a la vejiga, o internamente insertando una sonda en la vejiga por la vía urinaria y de esta manera vaciarla.

b) Defección: se puede evitar la constipación con una alimentación fibrosa. Es importante pronto enseñar al niño a manejar su incontinencia solo.

· Hidrocefalia: hay que permanecer alerta con los niños con una válvula porque complicaciones con ella pueden aumentar la hidrocefalia. Los síntomas de una presión demasiado alta son: dolor de cabeza, vómitos, cambios de carácter repentinos, somnolencia, problemas de concentración.

· Úlceras de causa de estar acostado mucho tiempo (úlceras de decúbito): la prevención es muy importante porque estas heridas son muy difíciles de curar.

Debido a la parálisis los niños no sienten calor ni presión. Por lo tanto, es aconsejable controlar regularmente las nalgas, las rodillas y los pies por si hay
heridas. Puntos o manchas rojos son indicios de estas heridas.

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